苯丙酮尿症（PKU）是极具干预价值的罕见病，患者经规范治疗可正常生活，但终身饮食管理的特殊性促使患者、家属及医护人员亟须科学系统的指导。公众对该病的认知不足导致患者面临社会融入困境，营造包容、友善的环境迫（试读）...
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